다운증후군.. 우블스 정은혜 감동 스토리

드리마 ‘우리들의 블루스’에서 실제 다운증후군을 앓고 있는 정은혜씨가 출연해 영희 역할을 맡아 열연을 펼쳐 감동을 주고 있다. 정은혜씨의 연기를 마음 조리며 지쳐보다가 결국 울음이 터졌다는 시청자들의 댓글로 게시판에 넘쳐나는 등 많은 화제를 불러오고 있다.

 

다운증후군(Down Syndrome) 이란?

다운증후군(Down Syndrome)은 염색체 이상으로 발생하는 질환으로 처음 이 질환의 특징을 기술했던 영국인 의사 John Landon Down의 이름을 따서 Down Syndrome(다운증후군)으로 불리게 되었다.

 

사람의 염색체는 총 23개가 있는데, 1번부터 22번까지는 똑 같은 모양의 염색체가 쌍을 이루어 구성되고 나머지 23번째 염색체의 구성에 따라 남자(XY)와 여자(XX)로 구분된다. 다운증후군(Down Syndrome)은 이 가운데 21번째 염색체가 한 개더 있어 3개로 구성되어 있는 특징을 가지고 있다.

 

다운증후군(Down Syndrome) 환자의 신체적 특징

다운증후군(Down Syndrome)을 가진 아이의 경우 특유의 신체적 특징을 가지고 있어 출생과 동시에 구별을 할 수 있는 경우가 대부분으로 자라면서 다음과 같은 특징을 보인다. (서울아산병원 질환백과 참고)

 

• 머리는 정상아보다 작고 뒷머리가 납작하다.
• 콧날이 낮고 얼굴이 납작해 보인다.
• 눈 가장자리가 위로 치켜 올라가 있고, 눈 안쪽 가장자리는 접혀 있으며, 미간이 넓다.
• 귀가 작고 귓바퀴 부분이 접혀 있고, 귀의 구조가 변형되어 있거나 낮게 붙어 있다.
• 혀가 크고 보통 입을 벌리고 있어서 혀가 약간 앞으로 나와 있다.
• 목소리는 다소 저음이고 발음이 명확하지 않으며 언어 발달이 늦다.
• 목은 짧으며 뒷목에 주름이 약간 잡혀 있으나 성장하면서 점점 없어집니다.
• 손과 발은 작고 짧으며 50%에게는 손금이 일자로 가로지르는 원선(simian crease)이 있다.
• 손, 발가락 사이의 피부가 접혀 있으며, 발가락이 짧고 첫째, 둘째 발가락 사이가 벌어져 있다.
• 근력 저하 및 관절의 과 굴절이 나타난다.

 

다운증후군(Down Syndrome) 환자의 의학적 문제

다운증후군(Down Syndrome) 환자는 선천적으로 심장질환, 호흡기질환, 백혈병 등의 질환이 발병되기 쉽다. 그리고 감염에도 취약성을 보여주고 있어 다운증후군(Down Syndrome) 환자가 코로나19로 사망할 확률이 그렇지 않은 경우에 비해 10배가량 높다는 조사 결과가 나오기도 했다.

 

다행히도 최근에는 의학의 발달로 대부분의 의학적 문제는 해결이 가능하기 때문에 꾸준히 관리만 잘하면 양호한 건강 상태를 유지할 수 있다.

 

다운증후군(Down Syndrome)의 치료

아직 다운증후군을 유발하는 염색체 이상을 치료할 수 있는 방법은 없다. 그러나, 일찍부터 신체 장애 및 발달 장애를 교정하면, 어느정도 증상을 완화시킬 수 있으며 궁극적으로 평균 수명까지 연장할 수 있다.

 

우리들의 블루스 영희(정은혜), 출처: 우리들의 블루스 캡처

 

실제로 드라마 ‘우리들의 블루스’의 영희 역할을 소화한 정은혜씨의 경우 비록 현실에서도 실제 다운증후군(Down Syndrome)을 앓고 있지만 지금은 당당히 캐리커처를 그리는 작가로 활동하고 있으며 전시회를 통해 종종 언론에 소개되기도 한다. 다운증후군(Down Syndrome) 환자에 대한 막연한 선입견을 버려야 함을 일깨워 주는 모범사례라고 할 수 있다.

 

물론 모든 다운증후군(Down Syndrome) 환자들에게 쉬운 길은 아니겠지만, 가족의 사랑과 지지, 적절한 의학적 치료, 사회적 관심 등이 어우러지면 다운증후군(Down Syndrome) 환자들도 정은혜씨의 경우처럼 충분히 독립적인 사회 구성원으로 함께 할 수 있을 것이다.